Você
sabe o que é?
Por
que falar de Mielomeningocele num blog de Urologia Pediátrica?
A
Mielomeningocele é uma doença neurológica que varia muito de uma criança para outra.
Mas...
Todas
as suas formas afetam o aparelho urinário e nem todos os médicos encaminham
estas crianças para avaliação e acompanhamento do Urologista Pediátrico.
Uma
pena! Infelizmente, muitas destas crianças portadoras de Mielomeningocele, só
chegam ao Uropediatra depois que já tiveram prejuízos irreversíveis em seu
trato urinário. Pior ainda, quando este prejuízo trata-se de lesão renal.
Se
você conhece alguma criança portadora de Mielomeningocele que não é acompanhada
por um Urologista Pediátrico, aconselhe, pegue no pé, insista!
Prevenir
lesão renal é possível. E, não existe nenhum outro especialista médico mais
capacitado que o Urologista Pediátrico para cuidar do trato urinário destas
crianças.
Numa
situação ideal, o acompanhamento do Urologista Pediátrico deve começar com o
diagnóstico intraútero, isto é: antes da criança nascer.
Na
maioria das vezes, a criança portadora de Mielomeningocele chega ao nosso serviço,
no NUPEP (Núcleo de Urologia Pediátrica da Escola Paulista de Medicina),
portando algum nível de prejuízo ao trato urinário. Uma pena!
Mielomeningocele
Também
conhecida como espinha bífida, é uma anomalia congênita, ou seja, uma
malformação que se desenvolve ainda dentro do útero em torno da 3ª a 5ª semana
de gestação. É uma anomalia do sistema nervoso caracterizada pelo fechamento
parcial do tubo neural (da coluna).
Ela
pode se apresentar de diferentes formas. Pode ser oculta e assintomática (Espinha
Bífida Oculta), apresentar as meninges expostas (Meningocele) ou, além das
meninges, a medula e as raízes nervosas podem estar expostas
(Mielomeningocele).
Além
disto, esta malformação pode atingir diferentes regiões da medula espinhal
podendo ser cervical, torácica, lombar ou sacral; sendo que cada uma dessas
localizações pode levar a um problema diferente, tais como: alterações sensoriais,
motoras e cognitivas lembrando que essas alterações são variáveis e “pessoais”.
E
a tal da Hidrocefalia?
Mais
ou menos 80% das crianças portadoras de Mielomeningocele são portadoras de Hidrocefalia,
situação causada pela obstrução do fluxo cérebro-espinhal (liquor), promovendo
seu acúmulo anormal na cavidade craniana.
Todos
esses problemas e dificuldades que vão surgindo geram uma situação de exclusão
social que muitas vezes dificultam, e muito, os cuidados necessários para
melhorar, inclusive, a qualidade de vida destas crianças.
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Colaboração
de Suellen Santos.
Obrigada!
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ola;meu nome e raizza tenho uma filha portadora de mielomeningocele ela tem 3 anos portadora da bexiga neurogenica; recentemente ela desenvolveu uma pielonefrite e teve que passar por uma cirurgia ela fez uma vesicostomia e passa muito bem ...a lesao e sacral ela consegue andar com ajuda de orteses e muito inteligente..adorei o site assim ficamos sabendo mais sobre essa anomalia
ResponderExcluirOi, Raizza!
ResponderExcluirObrigada pela visita!
Se precisar de algo, saiba q estaremos aqui.
Beijo pra vc e para sua filhinha.
Maria Jose, sou mãe de uma menina portadora de mielomeningocele (fez cirurgia intraútero), estou a procura de um Urologista, pois os médicos do convênio nenhum tive exito ainda. Pode me passar algum contato de um especialista?Obrigada,
ResponderExcluirBoa tarde, Sandra!
ExcluirAnote aí! O bambambam, rs..
Prof Macedo - Tel: (11) 3287-0639
Bom tarde!
ResponderExcluirSou mãe de um menino de três anos que nasceu com mielomeningocele e por isso tem bexiga neurogênica com necessidade de uso de medicação (oxibutinina) e cateterismo intermitente. Ouvi falar sobre a eletroestimulação sacral para tratamento desses quadros. Gostaria de saber se o NUPEP oferece esse tipo de tratamento... Obrigada
Não trabalhamos com fisioterapia em Bexiga Neurogênica.
ExcluirBoa noite, meu nome e Gilvan, eu tenho um filho Samuel, ele tem 6 anos, e é portador de mielomeningocele. Na ultima consulta ao hospital, foi constatado que ele esta retendo 70% da urina, e que sua bexiga não acompanhou o seu crescimento. Me orientaram a procurar um urologista com urgência. Só que estou muito preocupado, pois não consigo achar, e não tenho condições de pagar um medico particular pois estou desempregado. Por favor preciso de ajuda, temo pela vida do meu filho. meu email gilvcosta2018@gmail.com
ResponderExcluirola meu nome é fabio você falou que tem como reverter a cirurgia de ampliação de bexiga quando não dá certo!!! mais reverter que eu falo é desfazer o que foi feito: Tem como?
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