A Mielomeningocele na minha casa

Por que logo meu filho(a) nasceu com esse probleminha?

Esta é a questão. Ainda não se sabe ao certo quais são as causas, mas suspeita-se de alguns fatores tais como fatores genéticos, fatores ligados ao ambiente, exposição a medicamentos, falta de ácido fólico.

E o pré-natal?

O pré-natal deve ser feito em toda e qualquer gravidez mais deve ser acompanhado com mais carinho e mais de perto quando se encontra algum probleminha na linda criança que esta por vir. Não é, via de regra, mas condições mais severas e adversas podem limitar o desempenho motor da criança.

 Ajuda bastante também quando a gravidez é programada e a mamãe pode tomar o ácido fólico quando deve ser tomado porque ele protege o sistema nervoso em formação.

É uma doença comum?

Não. É uma doença rara, principalmente, porque em muitos países a lei permite que as mães interrompam a gravidez.  

Vejam este quadro

Problemas mais comuns associados

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Colaboração de Suellen Santos.

Obrigada!

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A mielo na menina mulher

Toda menina é uma mulher

Mulher que busca

Mulher que sofre

Mulher que luta

Mulher que vive

Mas... Toda menina é uma mulher!

Mulher que sorri

Mulher que faz rir

Por que... Toda menina é uma mulher!

Mulher que acredita

Que não desiste

Toda menina é uma mulher!

Mulher que quer

Mulher que pode

Mulher que é!

Em toda menina tem uma mulher!

Mulher que encanta, desbanca e se banca!

Ah! Toda menina é uma mulher!

Feliz Dia da Mulher!
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Mielo: tratamento

E agora?

O primeiro passo, depois de identificado a doença, é a correção cirúrgica do defeito do dorso.

Procure um Neurocirurgião Pediátrico!

Lembre-se: você não precisa de dinheiro para oferecer ao seu filho o que a medicina tem de melhor.

Não perca tempo! Todas as grandes universidades de medicina podem te ajudar. Peça para o seu médico te encaminhar e, caso ele não consiga, ligue para o serviço social da instituição de sua escolha e implore se necessário.

Sua luta pode mudar o rumo desta história porque, atualmente, esta correção já pode ser feita intraútero.

As crianças, que conheço e que fizeram a correção intraútero estão muito bem, a maioria delas está urinando espontaneamente e sem déficit motor. O grande problema desta cirurgia é que ela deve ser realizada no momento certo. Portanto, ao saber do diagnóstico, procure se informar.

Corra! A ‘pancada’ costuma ser forte, mas a Mielo não vai esperar seu coração cicatrizar.

Caso não consiga operar antes do nascimento, a correção cirúrgica deve ser feita o mais breve possível, geralmente feito com horas de vida, para evitar infecções, uma vez que, a cirurgia protege o tecido nervoso que, na maioria das vezes, está exposto ao meio externo.

A cirurgia é o primeiro problema, isto é: não é o único.

Em seguida, a criança vai precisar de uma equipe multidisciplinar envolvendo neurologista, urologista, ortopedista, reabilitação, enfermeiros, psicólogos, gastroenterologistas, nutricionistas e de uma FAMÍLIA com uma vontade muito grande de vencer todos os obstáculos de uma doença crônica e com uma vontade maior ainda de aprender a conviver com as palavras responsabilidade, fé e superação!

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Colaboração de Suellen Santos.

Obrigada!

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